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mon séjour à la Timone à Marseille

Publié : 14 sept. 2016, 07:09
par hiti48
bonjour
le 5 juillet 2015 à 2 h du matin j'arrive à la Timone aux urgences . des questions fusent . je m'endors totalement hs . bras et jambes paralysés avec des fourmillement intenses . le lendemain on me place au service neurologique . on me dit qu'il faut absolument me faire une ponction lombaire . là j'ai la trouille . bon c'est pas très agréable . vers 18 h le verdict tombe = j'ai le SGB . :?: .
c'est très très rare et gravissime . vite les perfusions , 3 à gauche 2 à droite . je ne peut pas me lever sinon je m’écroule par terre.
je suis comme un bébé dans son berceau . couche géante . .....
bref j'y resterais 8 jours d'enfer absolu :( .......
je vous narre ceci car si j'ai été bien soigné par contre pour tout ce qui a été de ma propreté corporelle ce fus hyper difficile . il m'est arrivé de rester de 8 h du soir à 8 h du matin dans mon c**** , strictement personne ne voulant venir . en général je restait dans cette situation environ 3 h. j'entendais les cris des autres patients dans la même situation que moi suppliants qu'ont les changent .
on vous fait la " toilette " ...........tous les matins . toujours avec 2 aides soignants . c'est ultra rapide . pour les repas = potage ok , dessert ok , fromage ok , le reste si votre chien aime ...........fréquemment on me posait le plateau repas hors d'atteinte ...et bien d'autres anomalies que je passe sous silence...c'est l'aide soignant François qui a été le + compréhensif...
au 6 eme jour une infirmière plus futé m'envoie dans un service qui me mettra à 2 cm de profondeur un " pipeline" et je n'aurais qu'une perf au lieu de 5.................
bilan = positif = je perdrais 7 kg . négatif = si j'attrape encore cette maladie je me su****** !!!!
voila .........si vous faites un séjour en neuro à la Timone je vous souhaite plus de chance que j'en ai eu.........

Re: mon séjour à la Timone à Marseille

Publié : 14 sept. 2016, 07:56
par mammouth2
Ah, mince, c'est terrible, cette maladie . Toute ma compassion..Tu t'en sors, c'est formidable ..

Re: mon séjour à la Timone à Marseille

Publié : 14 sept. 2016, 13:47
par FMJ
Bon rétablissement !

Re: mon séjour à la Timone à Marseille

Publié : 14 sept. 2016, 18:07
par Régine
La grande misère des hôpitaux ! Manque de personnel... :(
Bon rétablissement à toi.

Re: mon séjour à la Timone à Marseille

Publié : 14 sept. 2016, 18:19
par Vélobois
Bonjour à tous

Quelle horreur ce récit.
J'espère que tu n'auras plus à revivre cet enfer.
Merci d'avoir eu le courage de raconter cet affreuse expérience.

Mes parents ont fait un petit stage à la Timone, pour une opération des carotides.
J'y suis allé au mois de juillet pour des problèmes de coronaires mal soignées, dans ma région.
J'y retourne au mois de janvier, j'aurais en mémoire ta mésaventure, j'en ai déjà la chair de poule. :evil:

Re: mon séjour à la Timone à Marseille

Publié : 14 sept. 2016, 18:44
par hiti48
merci à vous.
j'en parle d'abord parce qu'en fait , la veille avant la Timone , j'étais à l’hôpital nord . de 16 h à 2h du mat , paralysé , sans boire ni manger car ma bouche ne s'ouvrait plus .
c'était l'été donc ça courrait dans tous les sens . vu qu'il ne savait pas ce que j'avais qq'un a du penser au SGB . donc direct la timone .
pour les aides soignants ils étaient 2/3 pour 31 malades , vers la fin de mon séjour j'ai eu des confidences et ils pouvaient venir n'importe quand , 1 h maxi après mon appel . rester dans son c*** pendant des heures ont est trés mal dans sa tête !...
fréquence de cette maladie = 1/2 % sur 100 000 personnes.........
donc si vous êtes brutalement paralysé ( je l'ai été en 48 h mais progressivement ).............
bon à savoir = cet été là il n'y avait que 2 équipes de 2 personnes ( brancardiers )...
finalement je n'ai attendu que 16 h dans un fauteuil avant de partir en maison de convalescence ...le premier jour , au repas du soir , j'ai enfin eu un repas ******************** étoiles :lol: ....
les kinés dans leur rapport , on déclarait que j'avais une " rare" volonté de marcher .

Re: mon séjour à la Timone à Marseille

Publié : 14 sept. 2016, 18:56
par Eataine
10 à 30 % de la population est porteuse de streptocoques du groupe B... Tu n'as pas eu de chance... Ni de tomber malade à cause de cette bactérie fréquente, ni d'être "soigné" dans cet hôpital...
En général, on parle surtout des SGB pour les femmes enceintes...


Tu devrais faire un bilan de santé complet, car cette bactérie est opportuniste, et elle ne devient problématique que lorsqu'on lui donne une possibilité de se développer... (diabètes, insuffisance rénale, ...)

Re: mon séjour à la Timone à Marseille

Publié : 14 sept. 2016, 19:40
par hiti48
Eataine a écrit :10 à 30 % de la population est porteuse de streptocoques du groupe B... Tu n'as pas eu de chance... Ni de tomber malade à cause de cette bactérie fréquente, ni d'être "soigné" dans cet hôpital...
En général, on parle surtout des SGB pour les femmes enceintes...


Tu devrais faire un bilan de santé complet, car cette bactérie est opportuniste, et elle ne devient problématique que lorsqu'on lui donne une possibilité de se développer... (diabètes, insuffisance rénale, ...)
euh....................
m’ont dit que c'était une maladie auto immune et que c'est ( grosso modo ) des trucs dans mon système immunitaire qui " attaque " au lieu de me défendre :evil: .........
wikipedia ( j'avais pas lu avant ) = "" La fréquence de la maladie est d'environ 1,5 sur 100 000 personnes par an (entre 0,8 et 1,9 dans les pays occidentaux). Rare avant l'âge de cinq ans, le risque s'accroît avec l'âge et touche 3 hommes pour 2 femmes8. Les formes familiales sont exceptionnelles9. La récidive est également rarissime. "".....
de plus , elle s'est déclaré 7 mois aprés la fin d'une sérieuse bronchite ....pour eux c'était trop loin pour en être la cause majeure .
bref , et c'est inquiétant , ils ne savent pas avec certitude comment mon SGB est survenu ....ils m'ont donné 6/8 mois pour récupérer la totalité de mes mouvements . je n'ai mis que 3 mois 1/2...pourtant je n'ai pas fait le dernier électromyogramme ( j'aime pas qu'on m’électrocute :lol: .........
comme je suis ( aussi ) diabétique et aussi................je suis suivi de trééééééééééééés prés ...........
je suis plutôt " wait and see "..............

Re: mon séjour à la Timone à Marseille

Publié : 14 sept. 2016, 21:36
par Eataine
Effectivement, ici, "SGB", ça désigne une infection à strepto B...

Chez toi, ça désigne un Guillain-Barré... Et là, c'est autrement plus sérieux...


Comme quoi faut se méfier des abréviations dont le sens n'est pas reconnu universellement...

Re: mon séjour à la Timone à Marseille

Publié : 14 sept. 2016, 22:52
par Jeff 54
Tu m'étonnes pour les abréviations, surtout que pour celle là, personne la connait... Moi la première signification que j'avais trouvée sur Google c'était société Guadeloupéenne de béton...
Je dois avouer que ton histoire n'avait aucun sens du coup...

Pour moi le Guillain Barré n'a pas de cause connue, c'est une paralysie rapide, qui peut être compléte (jusqu'à paralysie du diaphragme nécessitant assistance respiratoire), et qui récupère progressivement, effectivement sur plusieurs mois et généralement complètement.
Enfin bon... mes cours sont loin...

A+
Jeff

Re: mon séjour à la Timone à Marseille

Publié : 15 sept. 2016, 14:37
par Eataine
J'ai d'abord répondu de ce que je connaissais via mon boulot: SGB: Streptocoques du groupe B (mais pour un microbiologiste, ça parait évident). Ma fille en 3ème année de sage femme me confirme que le SGB (strepto B) chez les femmes enceintes, ça pose problème lors de l'accouchement. Je vérifie sur google (Belgique) et je tombe sur Société Générale de Banque (actuellement Fortis banque). En y ajoutant "maladie", je tombe sur Streptocoque du groupe B... je n'ai donc pas été voir plus loins
C'est après avoir lu qu'il s'agissait d'un Guillain-Barré que j'ai refait une recherche, avec Syndrome de Guilain Barré, et où j'ai vu l'abréviation SGB...

Comme quoi...

Re: mon séjour à la Timone à Marseille

Publié : 17 sept. 2016, 13:21
par JeanSylvain
bonjour tout l'monde
mon p'tit grain d'sel :
l'utilisation d'abréviation, d'acronymes, etc.
est :
1) fortement déconseillée dans tout écrit médical (consignes haute autorité de santé, je crois, enfin bref c'est un détail, chais plus...)
2) malheureusement tout le temps vue, et constatée (par moi)
bierre
PS : je compatis ! cet épisode a du être particulièrement éprouvant ! bravo pour ta ténacité :)